{"id":777,"date":"2024-05-15T16:46:53","date_gmt":"2024-05-15T16:46:53","guid":{"rendered":"https:\/\/qrealo.cl\/cambridge\/index.php\/2024\/05\/15\/hablemos-de-las-enfermedades-raras\/"},"modified":"2024-05-15T16:46:53","modified_gmt":"2024-05-15T16:46:53","slug":"hablemos-de-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"blog","link":"https:\/\/cambridge.edu.co\/es\/blog\/hablemos-de-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"\u00a1Hablemos de las enfermedades raras!"},"content":{"rendered":"<p><span id=\"hs_cos_wrapper_post_body\" class=\"hs_cos_wrapper hs_cos_wrapper_meta_field hs_cos_wrapper_type_rich_text\" data-hs-cos-general-type=\"meta_field\" data-hs-cos-type=\"rich_text\"><\/p>\n<p><em>Este a\u00f1o se celebr\u00f3 el d\u00eda mundial de las enfermedades raras en Colombia, para informar y concientizar a los colombianos al respecto.<\/em><\/p>\n<p> <!--more--><\/p>\n<p>Seg\u00fan las leyes 1392 de 2010 y 1438 de 2011, en Colombia una enfermedad hu\u00e9rfana es aquella cr\u00f3nicamente atenuante, peligrosa, que amenaza la vida y con casos de 1 por cada 5000 personas. Las enfermedades hu\u00e9rfanas comprenden las enfermedades raras, las ultra hu\u00e9rfanas y olvidadas.<\/p>\n<p>Algunas de estas enfermedades presentes en Colombia son: esclerosis m\u00faltiple, el d\u00e9ficit cong\u00e9nito del facto Vlll, la enfermedad de Von Willebrand, s\u00edndrome de Guillian-Barr\u00e9, miastenia grave, displasia broncopulmonar, drepanocitosis, esclerosis sistem\u00e1tica cut\u00e1nea difusa, la enfermedad de Crohn y fibrosis qu\u00edstica.<\/p>\n<p><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/cambridge.edu.co\/wp-content\/uploads\/sites\/31\/2025\/01\/doctor-1149149_1920-Apr-25-2024-04-05-48-3514-PM.jpg\" alt=\"doctor-1149149_1920\" width=\"600\" style=\"width: 600px;margin: 0px auto\"><\/p>\n<p><strong>\u00bfCu\u00e1l es el problema?<\/strong><\/p>\n<p>En los \u00faltimos a\u00f1os las enfermedades hu\u00e9rfanas han carecido de claridad dentro del sistema de seguridad social en salud actual, debido a su dif\u00edcil diagnostico, escaso tratamiento, alto precio de los medicamentos, aparte del gran impacto econ\u00f3mico que producen para el sistema de salud al ser consideradas enfermedades de alto costo.<\/p>\n<p>El diagn\u00f3stico de una enfermedad rara, por m\u00e1s reiterada que llegue a ser, podr\u00eda no superar m\u00e1s de 150 mil personas en el mundo. Es por esto que las personas que las sufren se enfrentan a obst\u00e1culos, como el diagn\u00f3stico oportuno, muchas veces dado por el desconocimiento de estas patolog\u00edas y pocos recursos para los estudios espec\u00edficos.<\/p>\n<p>De acuerdo con cifras de MinSalud, en Colombia hay al rededor de 50 mil pacientes con alguna enfermedad rara. Adem\u00e1s, estas mismas cifras muestran que en el pa\u00eds existen registradas 2.198 enfermedades de este tipo y aproximadamente el 75% de ellas se manifiestan en la infancia, causando discapacidades persistentes y hasta muertes prematuras.<\/p>\n<p>El diagnostico oportuno gana mayor importancia para el inicio temprano del manejo cl\u00ednico adecuado y es por eso que el Ministerio de Salud y Protecci\u00f3n Social adelanta el plan de un modelo de atenci\u00f3n integral para las personas con el diagn\u00f3stico de enfermedades raras, que actualmente est\u00e1 en proceso de validaci\u00f3n interna y externa. Con este modelo buscan eliminar los problemas en la atenci\u00f3n, mejorar el diagn\u00f3stico y tratamiento preciso a trav\u00e9s de una misi\u00f3n m\u00e1s eficiente por parte de los aseguradores y prestadores de salud. Lo anterior permitir\u00e1 impactar de una manera positiva en la calidad de vida de los pacientes y sus familias.<\/p>\n<p><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/cambridge.edu.co\/wp-content\/uploads\/sites\/31\/2025\/01\/Isabel-Cardenas-3.jpg\" alt=\"Isabel Cardenas\" width=\"720\" style=\"width: 720px\"><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Este a\u00f1o se celebr\u00f3 el d\u00eda mundial de las enfermedades raras en Colombia, para informar y concientizar a los colombianos al respecto.<\/p>\n","protected":false},"featured_media":791,"template":"","class_list":["post-777","blog","type-blog","status-publish","has-post-thumbnail","hentry"],"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.1.1 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>\u00a1Hablemos de las enfermedades raras! - New Cambridge School | Colegios Redcol<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/cambridge.edu.co\/es\/blog\/hablemos-de-las-enfermedades-raras\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"\u00a1Hablemos de las enfermedades raras! 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